No próximo dia 24/02 na Assembleia Legislativa - POA/RS ocorrerá evento em alusão à I Semana Estadual do Rio Grande do Sul e II Dia Mundial das Doenças Raras.
Promovido pelo GEDR RS, se realizará das 13h30 às 17h30.
As inscrições são gratuitas e podem ser realizadas através do e-mail: gedrsul@gmail.com
Segue Programação:
Dia 24/02/2014 - Segunda-feira:
13:30 - 14:00 - Abertura oficial com autoridades
14:00 - 14:45 - Doenças Raras - Panorama no Brasil e no Mundo - Roberto Giugliani(HCPA/UFRGS)
14:45 - 15:30 - Política Nacional para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras - Nome sugerido: José Eduardo Fogolin Passos (Ministério da Saúde), ou Dra. Carolina Souza (HCPA);
15:30 - 16:00 - Coffee-break
16:00 - 16:45 - Triagem Neonatal: Passado, Presente e Futuro - Dra. Ida Schwartz(HCPA/UFRGS)
16:45 - 17:30 - Desenvolvimento de Terapias Inovadoras para Doenças Raras - Ursula Matte (HCPA/UFRGS)
17:30 – 18:00 – Trabalho das Associações de doenças raras aliadas a ONG - Saúde para
Todos - Paulo Levy
Doenças raras são aquelas que afetam relativamente poucas pessoas em todo o mundo e que possuem pouco conhecimento científico. São mais difíceis de serem tratadas e é também difícil encontrar informação sobre elas. São doenças que ainda precisam ser muito estudadas e muitas delas não têm cura.
Agilidade no diagnóstico e no acesso a medicamentos é um dos desafios das pessoas com doenças raras. A estimativa de especialistas é que aproximadamente 15 milhões de pessoas tenham doenças raras no país. A Organização Mundial da Saúde (OMS) classifica como raras aquelas doenças que afetam, em média, 1,3 pessoas a cada grupo de 2 mil. São cerca de 8 mil os tipos de doenças raras diagnosticadas. A causa genética é responsável por 80% delas.
Para maiores informações sugerimos nosso amigo surdocego, Alex Garcia e o site da AGASPAM: http://www.agapasm.com.br/
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